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Principios básicos: Relacionarse con personas con discapacidad
Ciertas personas se sienten incómodas al hablar con personas con discapacidad. Este capítulo te ofrece algunos consejos básicos para ayudarte cuando trates con personas con discapacidad y para ayudar a las personas con discapacidad a que disfruten más de esa interacción.
Para empezar, analicemos las causas por las que algunas personas se sienten incómodas cuando están con personas con discapacidad. Una de las razones es que algunas sienten lástima por ellas y dan por sentado que están amargadas debido a sus discapacidades. En la mayoría de los casos, esto no es cierto. Muchas personas con discapacidad sienten que esas experiencias han enriquecido sus vidas e incluso, si pudieran elegir, preferirían no prescindir de su discapacidad.
En una entrevista realizada en el programa Larry King Live, algunas personas dijeron de sus discapacidades:
No cambiaría mi vida. No la cambiaría aunque pudiera. De ninguna manera.
Desde luego he ido por un camino distinto en la vida al que pensé que seguiría, pero ha sido un camino genial y ya sabes, lo hemos dicho varias veces, no la cambiaría en nada. [1]
Otra razón por la que algunas personas se sienten incómodas al estar con personas con discapacidad es que tienen miedo a “decir algo inapropiado”. Sin embargo, para la mayoría de personas con discapacidad, eso no tiene demasiada importancia. Lo que importa es que muestres respeto por la persona y veas más allá de su discapacidad.
En la película “Yo soy Sam”, el protagonista, Sam, es un adulto que tiene una discapacidad de desarrollo. Una abogada, que se muestra bastante insensible al principio, le dice:
Necesito que me dé esa lista de personas que pueden testificar, que digan que es un buen padre pese a su minusvalía. No quería decir minusvalía sino su,… su,… discapacidad, o sea, el hecho de que es retrasado… Tampoco es la palabra correcta… [exasperada] No sé cómo llamarle.A lo que él contesta:
Sam. Puede llamarme Sam. [2]
Una pregunta esencial que se plantea mucha gente es: ¿Cuál es la terminología adecuada? Por ejemplo, ¿discapacidad, deficiencia o minusvalía? Cuando trabajes con alguien que tenga una discapacidad, puedes preguntarle qué término prefiere. Cuando hables en público o tengas que hacer algo por escrito, necesitarás investigar un poco para asegurarte de que utilizas la terminología comúnmente aceptada y de que evitas los términos potencialmente ofensivos. En este capítulo se ofrecen algunas pautas.
Lo más importante que debes saber a la hora de relacionarte con personas con discapacidad es que son personas. Y por tanto, son muy distintas entre sí, incluso en lo que se refiere a su actitud sobre su discapacidad.
Algunas personas prefieren términos diferentes, otras se ofenden mucho con la terminología y a otras les da igual. A algunos les enfada mucho el tema de las barreras a la accesibilidad y arremeten contra los responsables. Otros, sin embargo, tienen mucha paciencia, ofrecen su apoyo y se muestran muy agradecidos con las personas y organizaciones que intentan evitar estas barreras.
A algunas personas les gusta que se les dé la oportunidad de hablar sobre su discapacidad y educar a otras personas sobre los problemas de accesibilidad, y a otras no les gusta nada hablar de ese tema. Cuando ya conozcas un poco a una persona, puedes preguntarle: “Tengo curiosidad. ¿Cómo es eso de usar una silla de ruedas? ¿Te importa hablar del tema o prefieres no hacerlo?”.
Cuando conocí personalmente a un par de personas con discapacidad, todos los prejuicios y estereotipos se esfumaron.
Si cuentas con personas con discapacidad de forma regular para que te ayuden a entender los problemas de accesibilidad y prueben tus prototipos, como se recomienda en Contar con la participación de personas con discapacidad en tu proyecto, plantéate conocerles de forma personal, hasta donde os sintáis cómodos. Por ejemplo, hablad durante la comida y descubrid las cosas que tenéis en común, como hijos de la misma edad, aficiones o vuestros programas favoritos.
Contratamos a Carlos, que es ciego, para que nos ayudara a probar nuestros productos en lectores de pantalla. Una tarde, después de trabajar juntos, unos cuantos fuimos a un pub y nos lo pasamos genial. Conocernos mejor el uno al otro ha hecho que nuestro trabajo sea más productivo y divertido. (Y ahora organizamos el horario de Carlos para que trabaje de tarde siempre que es posible.)
El resto del capítulo ofrece consejos específicos sobre cómo relacionarte con personas con discapacidad.
No presupongas nada sobre las personas o sobre sus discapacidades. No des por sentado que sabes lo que quiere o siente una persona, o lo que es mejor para ella. Si no sabes qué hacer, cómo hacerlo, qué lenguaje o terminología utilizar, o cómo ayudarles, pregúntales directamente. Esa persona debería ser tu primer y mejor recurso. [3]
Recuerda que las personas con discapacidad tienen gustos distintos. Sólo porque una persona con discapacidad prefiera algo de una forma concreta no significa que otra persona con la misma discapacidad también lo prefiera de esa forma.
Pregunta antes de ayudar. Antes de ayudar a alguien, pregúntale si quiere ayuda. En algunos casos, puede parecer que a una persona con discapacidad le está costando mucho trabajo hacer algo y que, sin embargo, se arregle bien y prefiera completar la tarea ella sola. Sigue las indicaciones que te dé y pregunta si no sabes qué hacer. No te ofendas si alguien rechaza tu ofrecimiento.
Un compañero de trabajo utiliza una silla de ruedas manual. Parece que le cuesta muchísimo subir algunas cuestas. Sin embargo, se arregla bien y no quiere ayuda.
Habla directamente con el usuario, no con el intérprete, ayudante o amigo. No hace falta que ignores a los demás completamente, basta con que centres la interacción en el usuario. Cuando un usuario que es sordo tiene un intérprete, le mirará cuando estés hablando. En este caso, el recordar que tienes que mirar al usuario y no al intérprete puede que te requiera un poco más de esfuerzo.
Si vas a estar hablando durante un rato con una persona que usa silla de ruedas, siéntate también para que estéis al mismo nivel y esa persona no tenga que forzar el cuello para mirarte.
Habla normalmente. Algunas personas tienen tendencia a hablar más alto y más despacio a las personas con discapacidad. No lo hagas. No asumas que porque esa persona tenga una discapacidad, también tiene una discapacidad cognitiva o no oye bien. Por ejemplo, una persona con parálisis cerebral puede usar una silla de ruedas, mover incontroladamente la parte superior del cuerpo y tener dificultades al hablar y, sin embargo, tener muy buen oído, ser muy inteligente o tener muy buenas habilidades cognitivas.
Utiliza un lenguaje normal que incluya “ver” y “mirar”. No pasa nada por usar frases hechas como: “¿Ves lo que quiero decir?”, incluso con personas ciegas. De hecho, ellas mismas suelen hacer comentarios como: “Me encantó verte” o “La veo poco accesible (hablando de una página web)”.
Utiliza el lenguaje de las personas primero cuando hables con personas con discapacidad. Este tipo de lenguaje pone a la persona en primer lugar y a la discapacidad en segundo plano. Por ejemplo, di “un hombre ciego” y no “un ciego”, y “una mujer con discapacidad” en vez de “una discapacitada”. Utiliza el lenguaje de las personas primero cuando hables con personas con discapacidad y cuando hables o escribas sobre personas con discapacidad.
Evita utilizar términos o eufemismos potencialmente ofensivos. La terminología comúnmente aceptada incluye “personas con discapacidad” y “personas con dificultades visuales/auditivas/físicas/cognitivas o de habla”. Muchas personas consideran ofensivos o molestos términos como “confinada a una silla de ruedas”, “víctima de”, “padece de”, “retrasado”, “deformado”, “lisiado” y eufemismos como “limitaciones físicas”. Si tienes dudas, pregúntale a una persona con discapacidad qué término prefiere.
En una ocasión, cuando estaba leyendo nuestro formulario de consentimiento en alto y, después de oír “personas con dificultades visuales” varias veces, uno de los participantes dijo: “Soy ciego. Sé que estoy ciego. Di ‘ciego’.”
Ten en cuenta que la terminología aceptada es distinta dependiendo de la región. Por ejemplo, en Europa “minusválido” es un término aceptado, mientras que, en los EE. UU., hay mucha gente a la que no le gusta. A las “discapacidad cognitivas” también se les llama “discapacidades intelectuales”. Si quieres saber más sobre la terminología en tu zona geográfica, ponte en contacto con una asociación local de personas discapacitadas. Puedes consultar también: Terminología Notas.
Larry King le preguntó a ese mismo grupo de personas con discapacidad qué opinaban sobre la terminología.
King: ¿Utilizas la palabra “minusválido”?
Jugador de rugby: No, la odio.
King: ¿Todos la odiáis?
[Los demás asintieron] [1]
Nota adicional: Me molesta un poco cuando la gente usa “persona con movilidad reducida” como una categoría de discapacidad cuando se refiere al uso del ordenador. La movilidad hace referencia al hecho de caminar y, en la mayoría de casos, no influye en la utilización del ordenador. En su lugar, utiliza “con discapacidad física” o “motora”.
Sé consciente de su espacio personal. Algunas personas que utilizan dispositivos de ayuda a la movilidad, como una silla de ruedas, un andador o una muleta, consideran estos dispositivos parte de su espacio personal. No toques, muevas o te apoyes en los dispositivos de ayuda a la movilidad. Esto es importante, también, en lo concerniente a la seguridad.
Consulta Realización de las pruebas de usabilidad si deseas obtener más información sobre cómo relacionarte con personas con discapacidad. Se incluyen detalles para personas con discapacidades específicas.
Esto pone fin a la Parte I. Ahora ya conoces los principios básicos para contar con la participación de personas con discapacidad en tus proyectos e interactuar con ellas. La Parte II profundiza en la integración de la accesibilidad en los procesos de diseño. Aunque está pensada para profesionales de la usabilidad que hacen diseño centrado en el usuario (DCU), la mayor parte de la información puede aplicarse a otras metodologías de diseño. Para aquellos que no sepan demasiado sobre prácticas de diseño centradas en el usuario o sobre accesibilidad, empezaremos con un poco de información de contexto.
Referencias
- "Quadriplegics & 'Murderball'." CNN Larry King Live. 3 de agosto, 2005. (Transcripción en inglés) Murderball es una película sobre jugadores de rugby con tetraplejia. La entrevista de Larry King se encuentra al final del DVD de Murderball.
Murderball. Dir. Henry Alex Rubin y Dana Adam Shapiro. MTV Films, ThinkFilm, 1More Film, 2005. - Yo soy Sam. Dir. Jessie Nelson. New Line Cinema, 2001.
- Guide to Etiquette and Behavior for Relating to Persons With Disabilities. American Friends Service Committee.
